Ola a todos,
nos por ca continuamos com o nosso anjinho lutador...as coisas continuam mto semelhantes...continua sedado e a fazer morfina em perfusao contínua...ha dias em q acorda e nos deixa em panico porque começa a gemer e depois a choramingar...tal sera a dor q vai no seu coprpinho cada vez mais debilitado!
tiramos fotos a ele quase diariamente e quando vemos as da semana anterior nota-se tanto a diferença nele,cada vez mais magrinho...mais palido...so com pele e ossinhos...
tem dias em q o corpinho fica mto inchado,as vezes por retençao de liquidos por nao fazer xixi e ai tem de fazer esvaziamento da bexiga com uma sondinha,mas nestes ultimos 3 dias tem inchado mesmo por falta de alimentaçao,por falta de proteinas pois ta ha demasiado tempo sem alimentaçao...(ha 2 meses a soro)
como ele tem surprendido sempre os diagnosticos previstos pelos medicos,e se assim se mantiver sem nenhuma infecçao surgir,os medicos dizem q pode aguentar quem sabe 1 ou 2 meses,pois a parte cardiaca e respiratoria neste momento estao mais ou menos estaveis.
entao amanha vai tentar-se colocar uma sonda duojejunal por endoscopia,pra se tentar dar alguma alimentaçao sem o risco de vomito,pois mesmo q tente vomitar nao vomitara a alimentaçao mas sim o conteudo gastrico q la possa ter,porque a alimentaçao ira directamente pro intestino...
se se conseguir colocar esta sonda e se conseguir dar um pco de alimentaçao ate podera ir pra casa fazendo todo o resto da terapeutica via sub-cutanea com o apoio dos paleativos ao domicilio...
seria bom por um lado pois estariamos no sossego da nossa casinha,no nosso cantinho...mas por outro lado isto fará com q o meu marido tenha de ir trabalhar pq a baixa de assistencia a familia so é paga caso seja por internamento,e em casa sem receber nada torna-se complicado,e ir trabalhar nesta fase tao complicada da nossa vida é-lhe mto dificil...primeiro porque psicologicamente nao esta a 100% e o trabalho dele é mais a nivel psicologico q fisico,e depois porque nao se sente seguro ao ter de se afastar do nosso piolhinho,sem saber se virá a tempo de lhe dar mais beijinhos...
por outro lado tenho receio de em casa sentirmos falta de apoio e desorientados,porque aqui sempre q vemos algo estranho nele chamamos as enfermeiras mas em casa nao teremos esse apoio instantaneo...
bem mas vamos a um passo de cada vez,primeiro amanha a ver se se consegue colocar a sonda e se corre tudo bem,pois tamos com receio pela anestesia,se ele ira aguentar bem ou nao...mas os medicos dizem q é só um cheirinho,e q nao haverá qualquer problema pq ele tem-se mantido estavel da parte respiratoria ultimamnete...q assim seja...
tenho mais uma novidade: cortamos-lhe o cabelo mto curto...a pente 1...ta mesmo carequinha...
é um carequinha tao lindo tao lindo q apetece abraça-lo e nao o largar nunca!!! é em solidariedade com outros meninos q ca estao que tambem estao carequinhas(devido a quimio pois tem anemia aplastica)...
tivemos de cortar-lhe porque como ja nao tem veias pra colocar cateter nos braços ou nas perninhas tem de ser sempre na cabeça ultimamente entao ja estava com 3 peladas na cabecita e ontem a noite o cateter q la tava tambem começou a mostrar q iria falhar mais uma vez...entao aproveitamos e cortamos mto curtinho assim é mais facil pras enfermeiras picarem e fica com o cabelinho todo por igual...
(mas verdade q nao pensei q fosse ficar tao curto!!! costumava cortar-lhe com o pente 3 ou 4,mas agora cortei com o 1 mas nao pensava q ficasse tao tao curto!!!)
é o nosso carequinha do nosso coraçao...agora vou enche-lo de novo de beijinhos...ele merece...pois hoje faz 22 mesinhos...ta de parabens o nosso campeao...22 meses nesta luta sem fim...22 meses de tanto sofrimento...meu deus como merecia ser feliz este menino...como dava a minha vida em troca da sua felicidade...ele merece mesmo...
agora vou dar-lhe atençao a ele...afinal ele é q é o "aniversariante" e nao voces!!! ehehehe
vou dando noticias... depois conto como correu o processo da sonda e se havera oportunidade de ir pra nossa casinha mais uns tempos e ele dormir bem no nosso meiinho,no nosso quentinho e dormir-mos os 3 agarradinhos...
beijinhos a todos e mais uma vez mto obrigada pelo apoio q me tem dado....estarao sempre no meu coraçao...
este texto foi escrito dia 22 de setembro
*******************************************************************************************
*******************************************************************************************
bem,no dia seguinte a isto,tiraram o cateter dele da cabeça logo de manha e um q tb tinha no pezinho,pudemos pegar nele ao colinho e leva-lo a sala a passear...Foi "ver" os amiguinhos,teve la um cadinho a receber mtos miminhos,depois foi mostrar a carequinha nova aos amiginhos q estavam isolados nos quartos,os outros carequinhas tambem...
enquanto isso ligamos o aquecedor do quarto pra ficar bem quentinho...
depois enchemos a banheira de agua quentinha e pode tomar um banhinho bem relaxado,pois ha mtas semanas q so podia tomar banhinho na cama,por causa dos cateteres,mas hoje q tava livre de todos aqueles engenhos pode relaxar na banheira!!!
o papa tirou fotografias(sem imaginar ainda q seria o seu ultimo banhinho),depois a mama encheu-o de creme no corpinho e fez massagem...vestimo-lo com um pijaminha a homenzinho como quase sempre...o papa tirou algumas fotos enquanto isso...
depois chegaram as enfermeiras pra pica-lo novamente pois tinham de deixar um acesso pra ele ir pro bloco pra ficar com a medicaçao a correr na veia...conseguiram a 2ª tentativa...ele tadinho de olhinhos fechados como se estivesse a dormir apenas respirou fundo qd o picaram...
chamaram do bloco...ele desceu...fomos com ele...la perguntamos varias coisas a anestesista e a medica q iria colocar a sonda,ambos nos deixaram "tranquilos" pois era algo mto simples de se fazer...ele so receberia um"cheirinho" de anestesia pois ja se encontrava parcialmente sedado pela medicaçao...disseram q seria uma coisa de mais ou menos 30 min...
demos beijinho a ele,saimos e esperamos a porta,sempre mto anciosos...o tempo passava e nada...ja ia em 2h de espera e nada...durante este tempo eu e o pai falamos e sonhamos "felizes" com a possibilidade de pudermos voltar os 3 pra casa por mais algum tempo...seria bom puder-mos dormir com ele bem juntinho a nós...ele puder ser alimentado e talvez puder deixar de tar tao sedado,nao ter tantas dores pois nao iria vomitar mais,e puder estar um cadinho mais reactivo aos nossos miminhos...nem por um bocadinho pensamos q as coisas poderiam correr mal...nem por um cadinho pensamos q esse pudessse ser o seu ultimo dia conosco...nada...tantos dias a pensar em todos os momentos isto,e neste dia nao...pensavamos q poderia ser sim o começo de mais uma estadia em casa,mesmo q curta,mas pelo menos no nosso cantinho os 3 sossegadinhos!!!!
ate q a porta abre-se,corremos ate ele,vianha o nosso anjinho na caminha ja ligado ao oxigenio...a medica com mta pressa disse q ele iria pros intensivos e nao prta enfermaria como esperava-mos...lembro-me q fiquei mto chateada pois nao queria ir pra la...como ha mto tinha-mos deixado assinado que nao queriamos q fosse feita nenhuma reanimaçao caso houvesse alguma paragem,nao via razao pra ele ir pra la...pois nada seria la feito q nao se pudesse fazer no quartinho dele...mas insistiram q era apenas pra ficar mais vigiado e q a tardinha se estivesse bem iria pra cima!!!
fiquei mesmo mto chateada...nao gosto dos intensivos...é um ambiente mto stressante,com crianças mto mal...mtas maquinas a apitar ao mesmo tempo...logo q a criança la chega nao deixam os pais entrar ate tar "devidamente" preparada!!(odeio isto,de nao puder tao ao lado do meu filho qd o picamou entubam ou fazem o q quer q seja,pois eu coneço todos os seus "truques" pra o deixar mais confortavel,e estando ao lado delas sem me intrometer no trabalho delas,mas posso dizer por ex qual o lado q o deixa mais confortavel ou coisas assim,e faz-me imensa confusao estar na sala de pais a espera enquanto o oiço gritar e nao saber o q se ta a passar la dentro!!!)
la nao ha tanta privacidade quanto no piso,ate porque la em cima ele tinha um quartinho so pra ele e tava-mos mais a vontade...e tb porque o pessoal é diferente...la em cima eram como uma familia pois conheciam-nos a mto tempo e passamos mtos meses la...e é tudo diferente,la em cima somos nos q lhe trocamos a fralda,q damos banho q pegamos ao colo...nos intensivos sao elas q fazem tudo,temos de pedir autorizaçao pra lhe pegar ao colo e as vezes ate nos era negado isso...parecia q o bebe nao era nosso...(isto pelas ourtras experiencias q la passamos,nao desta)
e ai disse ao meu marido que ia-mos insistir com os medicos pra o deixarem subir ja,nem q pra isso tivesse-mos de assinar um termo de responsabilidade...pq se "as coisas" acontecessem ali eu ficaria mto triste...(foi o unico momento q pensei no facto de algo puder correr mal)
isto enquanto esperavamos q nos chamassem pra puder entar...os minutos pareciam horas...nenhum de nos 2 tava ao lado dele e isso fazia-me imensa confusao ultimamente...tinha de gtar sempre um de nos com ele...sempre...nos nao o queria-mos sozinho nunca nunca...
ate q nos chamaram...tava o nosso anjinho sem reacçao nenhuma(talvez ainda mto anestesiado) mas a frequencia respiratoria tava bastante baixa...e a baixar mais e mais...depois de uns pcos minutinhos a parte cardiaca tb começou a baixar...a enfermeira ainda pensou q fosse o oximetro q nao estivesse bem colocado mas tava no sitio...entao começou a tentar posiciona-lo pra q respira-se melhor,mas quanto mais lhe mexia mais baixos ficavam os valores...o pai tava dum lado da cama e eu do outro mas ambos afastados pois a enfermeira tava a mexer-lhe...eu sei q so pensava "ok,isto é por ela lhe ar a mexer,pois qd o deixar sossegadinho ele vai voltar ao normal"(isto era o k acontecia sempre q lhe mexiamos mto...ficava com os valores mto baixos,mas passados uns minutos voltava ao normal...)...
mas os valores tavam a baixar e baixar...ela mandou a outra enfermeira chamar logo o medico e dizer-lhe q a parte cardiaca tava mto mto baixa...deixei-me estar uns segundos mais encostada a parede a ver,olhava pra ele e pro monitor....sempre na esperança q aquilo começasse a subir...ate ao momento q vi a parte respiratoria a 35 e a cardiaca a 16 ai percebi tudo...ja nao havia volta a dar...aquilo nao subiria...corri pra ele agarrei a maozinha dele e chamei-o...cvhamei chamei...disse q a mama e o papa tavam ali com ele e q queriamos q ele respirasse um cadinho mais...com mais força...chamava-o,mexia-lhe na boquita...mas ele parecia mesmo a dormir sossegadinho ate q olho pro mkonitor e vejo a parte cardiaca sem valores e com uma palavra escrita q nao consegui fixar....mas percebi...a enfermeira perguntou se queria pegar nele ao colo eu disse sim...ela desligou tudo e eu peguei-lhe...o papa agarrou-lhe as maozinhas e ambos chamava-mos por ele...ele inspirou 2 vezes com grande espaço entre elas e com um esforço estranho...passados uns bons segundos inspirou mais uma vez...e percebi q nao havia mais nada a fazer...q o nosso anjinho tinha acabado de ganhar esta luta...tinha ganho asinhas pra voar pro merecido paraiso....q finalmente como tantas vezes tinhamos pedido,ele deixou de lutar...
nao sei explicar o q senti...apercebi-me de tudo claro...tava consciente...fiz um ultimo pedido ao nosso anjinho:que quando chegasse "la cima" desse um grande beijinho no avô "né"(o pai adotivo do meu marido,q faleceu a 9 anos,e q é o "idolo" do meu marido),e um bejinho ao andré(um amigo meu q faleceu 15 dias antes de conhecer o nosso anjinho e q era como um irmao pra mim pois crescemos juntos eramos vizinhos) e a todos os nossos familiares...e q a partir de agora se pudesse nao deixasse nenhumma criança sofrer o q ele sofreu,e q desse ema ajudinha a todos os meninos q estao nos hospitais pricipalmente aos seus amiguinhos do piso 6 pra q pudessem ir logo pra casa ter com as suas familias...
e prometi-lhe q o teria sempre sempre sempre no meu coraçao...q seriamos felizes por ele...e q seria sempre o nosso campeao...
depois a enfermeira pediu pra sairmos um cadinho so pra lhe tirarem as sondas e o cateter e ja poderiamos tar mais um cadinho com ele...nao queria sair dali...nao sei porque...mas la saimos...passados uns minutos pudemos entrar de novo...
como poderia ele estar morto se tava exatamente como estava de manha...aquela carinha fofinha...tao branquinha como sempre foi...com os olhinhos fechados a dormir como sempre nos ultimos dias...tava exatamente o nosso anjinho..apenas nao respirava...
demos-lhe tantos beijinhos...dissemos-lhe mais uma vez o quanto o amavamos e q nao o esqueceriamos nunca,e o orgulho q tinhamos em q ele fosse nosso filho e por ter lutado tanto...
fomos ao quartinho buscar as noisas coisas...assim meio perdidos...como se nao fosse bem isto q estivesse a acontecer...as outras maes q la estavam q tenho sempre no coraçao estiveram ao nosso lado nestes momentos tao dificeis da nossa vida...apenas lhes disse auqilo q eu ja dizia a mto: " entrei la com os braços cheios e iria sair com eles vazios!!!" sempre disse q me custava tar la por isto pq nao era pra ele melhorar e ir pra casa como das outras vezes...desta vez eu sabia q seria diferente...mas como nos ultimos dias houve a hipotese de ainda poder sair de la com ele pra vir pra casa mais uns tempos,ja pensava mto nesta hipotese q me deixava feliz...
nao sei explicar o q se sente qd se mete as coisas todas no carro pra vir embora mas nos falta a coisa mais importante da nossa vida...e essa nao a podemos trazer...e temos de a deixar la ficar...nao sei explicar o q se sente e espero q ninguem tenha de sentir isso...é uma dor horrivel...sao laminas a cortarem-nos por dentro,e sentimos um sufoco na garganta q nao nos deixa respirar...
é horrivel entrar no carro e ir sentada da frente(ha quase 2 anos q andava no banco de tras com ele),sair do hospital com um peso enorme e com os braços leves demais...sensaçao q normalmente era de alegria qd de la saimos...
entrar em casa apenas nos 2...ver as coisinhas dele e saber q nao se vai deitar mais na caminha dele ao nosso lado....q nao vai mais puder dormir entre nós...
fica-se a fazer um esforço interior horrivel a tentar acordar deste pesadelo....esquecemo-nos de comer de beber de fazer xixi....esquece-se de tudo...nada faz sentido....
nao se sabe o q se deve fazer...o q se deve falar...o q se deve pensar...quer-se chorar mto e nao se consegue as lagrimas nao saem...
quer-se pensar q foi o melhor pra ele mas nao faz sentido esse pensamento...pensa-se q ele sofreu mto e que chegamos a desejar este momento pra ele e sentimos remorsos por o ter desejado um segundo q fosse...
pensa-se q temos de seuir em frente com a vida...mas q vida...se a nossa vida era ele...era por ele q me levantava,por ele q respirava...por ele q comia q bebia...por ele q vivia...sem ele,nao preciso fazer nada disto...
sente-se q se tem de se voltar rapido pra la pois ele ta sozinho,e nao pode...nao queremos...pois ele precisa de nos com ele.....mas a realidade diz-nos q nao podemos ir pra la...
como vai ele dormir sem nós ao lado??? sem o aconchegarmos pra nao ficar friinho???sem ninguem ao lado pra se ele precisar de algo???como vamos nós dormir sem ele???sem o nosso beijinho de boa noite???sem a preocupaçao de dormir com os ouvidos atentos ao seu respirar???
amigas(os)...é simplesmente horrivel....saber q se tem de enfrentar a realidade dos dias seguintes...q este sentimento sera uma realidade eterna...q jamais o poderei ver,abraçar,beijar...q jamais poderei tocar-lhe ou apenas ficar a olhar pra ele enquanto dormia descansado....isto mata por dentro...corrroi...
hoje faz 4 semanas,os sentimentos sao um cadinho diferentes...pois algums daqueles pensamentos q em cima nao faziam sentido na altura agora fazem e isso conforta um cadinho...
sabemos e acreditamos q ele agora esta bem...q nao esta a sofrer...q esta feliz a olhar pra nós...q esta com aquele sorriso lindo q sempre teve...
sabemos q se ele estivesse agora qui conosco ja teria sido picado mtas e mtas vezes,ja teria sido algaliado mtas vezes...ja teria chorado imenso...estaria cheio de dores...e mais cedo ou mais tarde teriamos mesmo de pssar pela fase presente...
o facto de saber isto tudo conforta-nos,o preço q ele teria de pagar pra lhe puder dar um beijinho neste momento era alto demais...prefiro ficar sem o beijinho(mas sei q ele me esta a dar mtos neste momento,eu é q nao os sinto fisicamente)e deve estar triste por eu estar a chorar...mas isso nao consigo evitar...
o quarto dele esta mais ou menos como estava antes...guardei so algumas coisas pra nao estragarem,mas basicamente ta igual...e sinto-me mto bem qd la entro,pois lembro-me de tantos momentos bons q ele la passou...
ha noite eu e o meu marido vamos sempre dar uma voltinha a rua no fim de jantar...ha uma estrelinha mto brilhante no céu(acho q é a estrela norte) mas foi a primeira estrela q vimos na noite a seguir ao funeral qd estava a escurecer,e dissemos q era o nosso anjinho...entao todos os dias olhamos a estrelinha e lhe mandamos um beijinho,e sentimos o ventinho q nos bate na cara e imaginamos q sao beijinhos dele...
na nossa cama temos sempre a mantinha dele,a ultima q esteve com ele,com a chucha,mais um dos seus bonequinhos q o acompanhava sempre(os outros 3 bonequinhos q sempre o acompanharam e q ele adorava foram com ele...) sei q nao é ele q la ta...mas sao as coisinhas q eram dele e sinto q assim ta ali uma parte dele bem juntinho a nós...
estas coisinhas q aos olhos de quem esta de fora devem parecer parvoices,fazem-nos sentir bem a nós e corforta-nos,sem nos tirar da realidade e nos criar ilusoes irreais q prejudiquem a nossa vida...
mas estas coisinhas apenas abafam uma pequenina parte da dor...pq a maior parte ainda continua ca...a doer mto...como é q um ser tao pequenino,tao quietinho e tao caladinho qt ele era ultimamnete,nos pode fazer tanta tanta falta?!?!?
o meu marido ja começou a trabalhar...eu ainda estou por casa....tenho mtas coisas pra fazer...tenho de por as ideias tods em ordem...e mesmo em casa tenho mtas coisas pra organizar q ja estavam planeadas a anos mas q agora q tenho tempo vou aproveitando pra fazer...
ainda nao consuegui actualizar-me aqui com os topicos do forum nem com o q voces escreveram nos meus topicos pois estou sem net em casa...hoje consegui ligar-me aqui a dum vizinho simpatico q nao bloqueou a rede (por enquanto) e vim ca dar noticias mas o sinal é tao fraco q isto torna-se mto mto lento...(nem sei se conseguirei enviar esta pag q estou a escrever,pois a net ta sempre a ir abaixo!!!)
mas so quis vir ca dizer q estamos "bem"...a tentar seguir em frente...vamos faze-lo +por nós e pelo nosso anjinho pois era assim q ele quereria...
queria agradecer-vos por tudo...por cada palavra q escreveram...por cada segundo q nos dedicaram...estarao sempre no meu coraçao...
eu ainda nao consegui ler nada do q foi escrito pra tras mas agora um dia q me consiga ligar a net ou qd tivermos(pq tamos a espera de uma resposta pra saber se metemos net em casa ou nao mas atraves é empresarial,tamos pendentes duma resposta),mas logo q possa vou ler tudo tudo,palavrinha por palavrinha...prometo...
por isso so posso agradecer no geral aquilo q foi escrito por todos voces...o meu mto obrigado de todo meu coraçao...
tudo de bom pra todos voces e mta mta mta mta mta saude pra voces e principalmente pros vossos filhotes é o q vos desejo....
obrigada por tudo...
(este texto foi escrito para um forúm onde fui relatando o dia a dia do nosso filhote, e onde recebi palavras de conforto que jamais esquecerei...)
Confesso que não sei porque tenho guardado...
Confesso que não mais voltei a ler, a não ser hoje...
Confesso que não consigo apagar...
Confesso que chorei...
Confesso que doí...
Sem comentários:
Enviar um comentário